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共筑“康復”，愛不“罕見”——我院舉辦首屆血友病康復聯(lián)誼會

2023-11-27 丨0次瀏覽

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血友病是一種罕見的遺傳性疾病，患者需要長期接受治療和康復。為了更好地關(guān)心和指導血友病患者的康復工作，11月25日上午，我院舉辦了首屆血友病康復聯(lián)誼會活動。本次聯(lián)誼會邀請了北京大學第三醫(yī)院康復醫(yī)學科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授、安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成以及神州細胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒等嘉賓出席。此外，合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務副院長張偉萍、罕見病科全體成員、部分科室主任和血友病患者及其家屬共同參與了此次活動。活動由醫(yī)務科主任張月萍主持。

活動現(xiàn)場，合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務副院長張偉萍在致辭中歡迎并感謝各位領(lǐng)導、患者及家屬的參與。她強調(diào)，在血友病患者的綜合管理中，以功能維持和功能恢復為目標的康復醫(yī)學，康復發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。本次聯(lián)誼會的目的是通過面對面的交流來分享血友病的治療經(jīng)驗、康復方法和心得體會，以幫助大家更好地理解和應對血友病所帶來的身體和心理挑戰(zhàn)，并提升自身的康復能力。此外，她還宣布醫(yī)院已長期聘請北京大學第三醫(yī)院康復醫(yī)學科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授為我院運動康復首席專家，這也將為血友病患者的治療和康復提供有力保障。

△圖1為合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務副院長張偉萍

△圖2為安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺

△圖3為安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成

△圖4為神州細胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒

緊接著，安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成、神州細胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒在致辭中也表達了對此次聯(lián)誼會的重視和支持。他們強調(diào)通過聯(lián)誼會可以進一步加強血友病患者之間的互動和交流，促進各方資源的共享和合作，共同推動血友病患者的治療和康復工作。

△圖1為北京大學第三醫(yī)院康復醫(yī)學科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授

△圖2為合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅

△圖3為合肥佰惠長榮醫(yī)院康復治療師部主任劉波

△圖4為合肥佰惠長榮醫(yī)院醫(yī)保辦主任王芳芳

隨后，北京大學第三醫(yī)院康復醫(yī)學科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授、合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅、康復治療師部主任劉波、醫(yī)保辦主任王芳芳分別針對《血友病性關(guān)節(jié)病的康復》、《血友病的預防治療》、《血友病康復》以及《一站式政策解讀》等課程為大家進行了精彩的授課，他們的課程內(nèi)容廣泛而深入，廣受大家好評。此外，活動還設有有獎競猜和答疑互動等環(huán)節(jié)，讓參與者在獲取豐富知識的同時，享受到參與的樂趣。

△互動環(huán)節(jié)

最后，合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅對醫(yī)院以及罕見病科室進行了詳盡介紹。并著重強調(diào)了自2023年10月起，我院血友病門診已開始實施“一站式結(jié)算”，這一舉措將為血友病患者的治療和結(jié)算帶來更加便利的方式。

此次舉辦的首屆血友病康復聯(lián)誼會取得了顯著成效。活動不僅為血友病患者及其家屬提供了寶貴的學習和交流機會，也展示了醫(yī)院在血友病及血友病康復領(lǐng)域的專業(yè)水平和關(guān)懷服務。今后，我院將繼續(xù)舉辦各種血友病康復聯(lián)誼活動，致力為血友病患者提供更多康復資源和支持，為血友病康復醫(yī)療事業(yè)作出更大貢獻。

END

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